Ему чуть больше года. Симпатичный малыш, растёт, познаёт мир вокруг себя и … не дышит.
КЛИП: СТЕПАН-1 (37 сек)
Все сложные врачебные термины 28-милетняя Ксения Налимова, работающая бухгалтером, выучила не из любви медицине. Е её маленького сына Степана патология – синдром Пьера Робена. Случай настолько редкий, что врачи уверяют, что за 20 лет это первый ребёнок в Нижнем Тагиле, жизнь которого осложнена этой болезнью. Их 30-ти тысяч рождающихся младенцев только один страдает этой патологией. Из-за порока гортани маленькому Стёпе приходится дышать через специальную трубочку в горле. И жизнь его каждый день под угрозой. Не только из-за того, что постоянно открытая рана, в которую вставлена трахеостома, ослабляет организм мальчика и каждая небольшая инфекция отправляет его в больницу. Но и потому, что он может, играя, вытащить дыхательную трубку из горла. За эти 1 год и 3 недели с момента рождения сына Ксения научилась делать искусственное дыхание и массаж сердца – понадобиться эти навыки могут каждую минуту.
КЛИП: СТЕПАН-2 (39 сек)
Почему маленький Степан родился с этой страшной болезнью – врачи понять не могут. Ксения – тоже. Наркотики, алкоголь – всё это табу для неё и ее мужа. Генетических отклонений у мальчика тоже нет – набор хромосом обеспечивал ему полноценную здоровую жизнь. Медики говорят – сыграл роль внешний фактор. На вопрос «какой?» — разводят руками. За год Ксения нашла в Интернете множество подруг по несчастью – женщин, которые выдержали испытание синдромом Пьера Робена. Выходили своих детей, и, получается, второй раз подарили им жизнь.
КЛИП: СТЕПАН-3 (22 сек)
Ксения и сама заслуживает тех же эпитетов, которыми восхваляет мужество этих женщин. Как заслуживала бы каждая, кому, как и ей, лишь через 1,5 месяца после родов разрешили взять ребёнка на руки. До этого он был в реанимации.
КЛИП: СТЕПАН-4 (1 мин 34 сек)
Именно знакомые из Интернета подсказали Ксении, как можно спасти Стёпу.
Лечением подобных случаем занимается только одна клиника в мире. Она находится в Израиле и за свои услуги просит 17,5 тысяч евро. Это почти 693 тысячи рублей. Сейчас Ксенией собрано чуть больше 20 тысяч.
КЛИП: СТЕПАН-5 (24 сек)
