В России зарегистрировали самый дорогой в мире препарат. Он называется «Золгенсма», его используют при лечении опасной болезни — спинальной мышечной атрофии (СМА). Регистрационное удостоверение опубликовано на сайте государственного реестра лекарственных средств.
Глава фонда «Семья СМА» Ольга Германенко рассказала в интервью «Новой Газете», что с момента регистрации лекарства до его поступления в оборот проходит обычно от двух до шести месяцев.
По ее словам, такой долгий срок выходит из-за правил в России, которые регулируют ввоз препарата в страну после его регистрации, но до поступления в гражданский оборот. Лекарство должно поступать в российской упаковке, на создание которой, в том числе и инструкции, уходит определенное время.
Один из двух препаратов от СМА «Золгенсма» производят в США. Он является самым дорогостоящим лекарством от этого недуга в мире — стоимость одной инъекции составляет более 150 млн рублей. Ранее в России было зарегистрировано еще одно лекарство от СМА «Спинраза».
СМА является генетическим нервно-мышечным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга. Это приводит к постоянно нарастающей мышечной слабости, которая начинается с мышц ног и всего тела. После заболевание доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. Таким редким недугом страдает и мальчик из Свердловской области Костя Катков. Собрать 150 млн рублей на «Золгенсму» родителям ребенка помогали всей страной. Наибольший вклад, 90 млн рублей, внесли неделю назад уральские бизнесмены, основатели Фонда святой Екатерины Андрей Козицын, Игорь Алтушкин, Андрей Симановский и Ян Центер. Сейчас семья Катковых ждет прибытия дорогостоящего препарата в Екатеринбург из США.
