В Свердловской области объявили сбор денег на лекарство для Кости Каткова. У двухлетнего мальчика спинальная мышечная атрофия третьего типа (СМА). Болезнь начинает прогрессировать: ребёнок постепенно теряет способность управлять своим телом. Помочь может укол препаратом Zolgensma, который выпускают в США. Доза стоит более 150 млн рублей.
Первые изменения у Кости заметили в 15 месяцев. Мальчик развивался нормально, начал передвигаться с опорой с семимесячного возраста и ничем не отличался от других детей. Но через полгода, когда ребёнок начал ходить самостоятельно, родители заметили первые неприятные симптомы. Малыш стал неуклюжим, не мог долго стоять, падал. Позже появились проблемы с дыханием. Полина, оканчивающая 6 курс медуниверситета, понимала, что состояние её сына регрессирует.
Бесконечные хождения по врачам помогли установить диагноз. У Кости тяжёлое прогрессирующее заболевание – спинальная мышечная атрофия третьего типа (болезнь Кугельберга-Велендер). Это наследственное заболевание, связанное с мутацией генов. Дебют происходит после 18 месяцев жизни. Дети перестают самостоятельно передвигаться и садятся. Продолжительность жизни у них сильно ограничена, но пациенты могут прожить несколько десятилетий.
«Сейчас чувствует себя относительно неплохо, но ему тяжело ходить. Ходит в основном за ручки, но и то недолго. Тяжело разгибаться. Когда наклоняется, тяжело выпрямиться. И он не такой ловкий и подвижный, как другие дети», – рассказала мама Кости.
Семья Катковых. Фото предоставила Полина Каткова
О семье Катковых уже говорят журналисты, обсуждают на форумах и соцсетях. Но до закрытия сбора ещё далеко. Слишком дорог укол, который может помочь мальчику не угаснуть. Этот препарат лечит «поломанный» ген, останавливая развитие болезни. Кроме того, лекарство улучшает общее состояние пациента. Сейчас Полина с Костей живут в Екатеринбурге. А папа Иван служит по контракту в пожарной части Лесного. Отцу разрешили расклеить по закрытому городу листовки с призывом о помощи.
Ситуация обостряется тем, что укол Zolgensma будет эффективен при малом весе. А ребёнок развивается и терапия необходима в сжатые сроки. В США зафиксировали цену препарата на уровне 150 343 750 рублей.
В августе этого года самый дорогой укол в мире поставили жителю Екатеринбурга Саше Лабутину. У него СМА. Сбор продолжался более года. 105 млн из общей суммы выделил глава «Русской медной компании» Игорь Алтушкин.
В 2021 году Свердловская область направила 20 заявок для терапии детей со СМА в благотворительный фонд «Круг добра», созданный президентом Владимиром Путиным. В заявке на 2022 год – ещё 40, сообщали ранее в департаменте информполитики губернатора. При этом в реестре маленьких уральцев с редкими заболеваниями летом значились 283 фамилии.
Перечислить любую сумму можно по номерам карт, владельцем которых является мама Кости, Каткова Полина Андреевна
Сбербанк: 4276 1606 1797 6767
Сбербанка (Мир) 2202 2004 3416 5526
ВТБ: 4893 4704 2882 2271
УБРиР: 5102 2945 2707 9201
Все карты привязаны к телефону: +7 912 043 92 61.
Все медицинские документы, подтверждающие диагноз, имеются в распоряжении редакции ИА «Все новости». Фотографии публикуются с письменного согласия родителей несовершеннолетнего.
