Минздрав Свердловской области отказал 7-летнему тагильчанину с мышечной дистрофией Дюшенна в жизненно необходимом лекарстве. Право ребенка на жизнь без страданий пришлось защищать прокуратуре Тагилстроевского района.
У Ивана (имя изменено – прим. ВН) диагностирована мышечная дистрофия Дюшенна. Это редкое заболевание, при котором мышцы постепенно слабеют и теряют способность нормально работать. Страдают им исключительно мальчики. По мере прогрессирования оно ведет к деформации скелета, проблемам с сердцем, дыхательной недостаточности. И в конечном счете — к полной инвалидности.
Полностью излечиться от дистрофии Дюшенна нельзя, но возможно замедлить развитие болезни. Иван обследовался в центре имени Пирогова в Москве. Консилиум врачей назначил ему препарат «Дефлазакорт» — он показывает хорошую динамику, способствуя увеличению мышечной силы. Но свердловский Минздрав отказался обеспечивать мальчика жизненно важным препаратом.
«Аналоги при этом не могут рассматриваться, поскольку консилиум врачей определил именно этот препарат. Минздрав дал ответ законным представителям, что поскольку лекарство не зарегистрировано на территории РФ, то и не предусмотрено обеспечение им за счёт средств областного либо федерального бюджета. Препарат производится за рубежом», — рассказали ИА «Все новости» в прокуратуре Тагилстроевского района.
Чиновники от медицины предложили маме Ивана найти спонсоров или благотворительный фонд, который оплатит курс лечения. Мать заявила в прокуратуру, а та обратилась в суд. Инстанция полностью поддержала иск – теперь препарат должны купить за счет областного казны на весь необходимый срок лечения. Упаковка из 10 таблеток в среднем стоит 5000 рублей.
Решение суда пока в силу не вступило, Минздрав может его обжаловать. Но судебная практика в таких делах всегда в пользу детей-инвалидов и в апелляции, констатируют в прокуратуре. Сейчас самое главное – оперативно провести аукцион по закупке «Дефлазакорта», чтобы начать лечение.
У информагентства «Все новости» есть канал в MAX. Это быстрый и удобный способ получать важные новости Нижнего Тагила прямо в свой телефон. Подпишитесь, чтобы не пропускать важное.
Фото из архива ИА «Все новости»
