Ходить нельзя ампутировать. История Миши Гулина

Где будет поставлена запятая в этом заголовке, зависит и от нас с вами.

На 23-ей неделе беременности у Юлии обнаружили порок развития плода – полидактилию. Это аномалия развития, при которой наблюдается увеличение количества пальцев на ногах или руках. Восемь пальчиков на левой стопе, замеченных при проведении УЗИ насторожили, но не напугали. Специалисты уверяли, что удаление «лишних сегментов» не является проблемой. Главное, не затягивать с операцией после того, как ребёнку исполнится год.

Левая ножка Миши неестественно загнута. Некоторые доктора с испугом смотрели на недуг, просили ни в коем случае не трогать ногу, советовали обратиться за помощью в Уральский институт травматологии и ортопедии имени Чаклина в Екатеринбурге.

Кто-то из знакомых позже спрашивал Юлю, не было ли у неё мыслей отказаться от ребёнка? Нет. Когда возникает такой вопрос, то его решение определяет всю дальнейшую жизнь родителей. Дети с особенностями развития в корне меняют привычный образ жизни. Бывает, что семьи рушатся, не в состоянии справиться с обрушившейся бедой. Но маленькому Мише повезло. Да, на его долю выпало тяжёлое физическое страдание. Но ему достались родители, которые стойко перенесли уже ни одно испытание, посланное судьбой. Они не сдадутся. Они используют все возможности, чтобы стать счастливой семьёй.

А могли остаться совсем без детей. Историю борьбы за появление сыновей на свет Юлия Гулина рассказала в письме «История нашего бесплодия». В нём женщина описывает 10-летнее «ожидание чуда». Совсем не чудесную историю. С выкидышами, отчаянием, с безуспешными попытками зачать ребёнка или сохранить плод. В одну из таких попыток, когда Юлия находилась под наблюдением в Институте охраны материнства и младенчества, ей настойчиво советовали вызвать роды на 22-ой неделе беременности. Адекватных причин для этого будущая мама не увидела. И она в буквальном смысле сбежала от очередного аборта. Это была последняя надежда сохранить долгожданного первенца, сердце которого, уже прослушивалось в трубках стетоскопа.

Кирилл родился весом в 4360 грамм. Абсолютно здоровым. В квартире Гулиных поселилось счастье.

Но медики в приватной беседе рассказали, что детей у Юли больше не будет. Однако, у чудес свои законы. И 21 мая 2015 года родился второй сыночек – Миша.

Про особую ножку малыша родители знали ещё во время беременности. Юрий и Юля много раз бывали в Научно-практическом центре «Бонум» в Екатеринбурге. Когда Мише исполнилось всего две недели, его отвезли на приём в институт Чаклина. Но там ведут приём пациентов только с года. Поэтому семье посоветовали ждать. Ничего не предпринимать – невыносимо. И родители стали искать помощи в других медицинских учреждениях России.  В Центре Илизарова, который находится в Кургане, им отказали сразу – детей там не лечат. Консультировались в Детском ортопедическом институте имени Г.И Турнера. Туда едут малыши с самыми серьёзными проблемами со всей России. Очереди на операцию в институте приходится ждать более полугода. Но это был единственный вариант, на который можно было надеяться семье Гулиных.

Казалось бы, здоровье ребёнка не может зависеть от бюрократического саботажа. Ведь в таком случае время калечит. Но это происходит. Лечение в Институте Турнера дорогостоящее. Простая рабочая семья не в состоянии собрать средства на операцию. Чтобы получить квоты от Министерства здравоохранения, нужно подтвердить инвалидность ребёнка. Для этого необходимо обратиться в Бюро медико-социальной экспертизы. Юля и Юра пришли туда впервые, когда Мише исполнилось два месяца. Но получили отказ.

– До года инвалидность не выдаём. Зачем она вам?

Такой ответ шокировал. Когда родители объяснили сотрудникам бюро, что нужна квота на операцию, и время не терпит, чиновники посоветовали справиться с проблемой без помощи государства. А потом Гулиным предложили предоставить новые рентгеновские снимки – прежние почему-то не устроили. Но обратиться можно было только через полтора месяца, потому что все сотрудники бюро уходили в отпуск.  Чтобы подстраховаться, Гулины обратились в «Главное бюро МСЭ по Свердловской области». Там удивились требованиям нижнетагильского отделения и посоветовали оформить инвалидность у них. Мише было пять месяцев, когда родители повторно обратились в нижнетагильское отделение МСЭ. На этот раз ответ был ещё циничнее:

– До года ребёнку нога не нужна! Приходите через полгода.

Гулины потребовали вернуть им документы, и в Главном бюро без проблем оформили инвалидность Мише.

Квота была получена! В институте Турнера в городе Пушкин уверили, что реконструкция ноги возможна, Мишу Гулина поставили в очередь на операцию. Родители немного успокоились. До поездки в институт Мише делали массаж, водили на лечебную физкультуру, разогревали ножку парафином. Это было необходимо, чтобы сухожилия развивались нормально даже в губительном для них положении.

Прошло 10 месяцев. 18 октября 2016 года Гулины прибыли в Пушкин. Заведующая отделением детской ортопедии в институте Турнера, посмотрев на вывернутую ступню Миши, на его двойную стопу, только развела руками. Консилиум врачей тоже был единодушен:

– Мы ничем не сможем помочь. Только ампутация.

Гулиным посоветовали обратиться в Санкт-Петербург, в Институт протезирования и реабилитации имени Г. А. Альбрехта. Родителей Миши не покидала надежда на то, что ножку малыша удастся исправить. Но там они получили странный ответ специалиста:

– Душа не лежит.

Чьи слова ранили сердца родителей, из-за кого потеряно драгоценное время – уже неважно. А потом были новые попытки найти шанс.

Гулины вернулись в Нижний Тагил 27 октября, а 29-ого Юля нашла в интернете Татьяну Москалёву. У  её сына Антоши был такой же недуг. Татьяне пришлось пройти через те же круги ада, что и Гулиным. Спасение для своего сына она нашла в американской клинике Святой Марии у доктора Дрора Пэйли. Тот уверил Татьяну, что никаких серьёзных проблем у Антоши нет. Всё будет хорошо, и её сын пойдёт в школу на собственных ножках. Но плата за лечение была очень высока и потому в приоритете были Институты Турнера и Альбрехта. В последнем состоялся диалог, который определил её выбор.

– К сожалению, эти ножки никогда не будут опорными. Мне не понятно, почему вы категорически отказываетесь от ампутации.

– Но доктор Пэйли утверждает, что Антон будет ходить!

– Нам хорошо известна его методика. Мы можем делать то же самое.

– Тогда, может быть, вы попробуете? А если не получится, то к школе мы ампутируем ножки.

Обернувшись к помощникам, профессор сказал:

– Ловите маму на слове, чтобы она потом не отказалась от ампутации!

Маму ловить не пришлось. Ампутировать ножки тоже. Совсем недавно Антоша был на приёме у доктора Пэйли и шагал самостоятельно. Правда, пока в ортезе. Впереди у него полугодовая реабилитация. Но он ходит сам. Опровергая прогнозы лучших специалистов России.

Клиника Святой Марии находится в городе Уэст-Палм-Бич в штате Флорида. Именно там совершаются чудесные для многих родителей и их детей исцеления. Сотни человек из 30 стран мира побывали у опытного хирурга-ортопеда. Доктор Пэйли обучался в далёком 1986 году у выдающегося советского хирурга Гавриила Абрамовича Илизарова. И проводит операции по его методикам! Странно, что сегодня только он может помочь Мише Гулину.

Аплазия большеберцовой кости. Удвоение малоберцовой кости. Полный вывих стопы. Отсутствие надколенника. С такими диагнозами маленький Миша Гулин, не только пытается ходить, но и танцует. Правда, танцуя и пытаясь ходить, он сильно натирает ножку. А позвоночник нагружается неправильно, что грозит серьёзными последствиями.

 

Родители Миши сейчас ищут деньги на дорогую операцию в американской клинике. Они обратились уже в 27 благотворительных фондов. Собрано более миллиона рублей. В США они нашли людей, которые готовы провести аукционы для сбора средств на лечение. Созданы страницы в соцсетях, которые ведут волонтёры. И по энергии, с которой они взялись за дело, сумма в 20 миллионов не кажется чем-то недостижимым. Москалёвы, Гайваровские, Быковы. Это те семьи, которые с помощью фондов – благодаря нам с вами – собирали большие суммы для лечения у доктора Пэйли. Хорошо известна история Леры Гайворовской, которой через Русфонд было собранно 13 миллионов рублей всего за 15 минут эфира на Первом канале. И это далеко не единичный случай. И это даёт надежду на то, что Миша будет ходить. Стоить только проявить участие.

УДОБНЫЕ СПОСОБЫ ПОМОЧЬ МИШЕНЬКЕ:

Сбербанк 4276163078515579 – получатель мама ( Гулина Юлия Анатольевна )
номер МТС +79827016765
номер Мегафона +79226079858
Киви кошелек +79226079858
Яндекс кошелек 410013532924678
Пайпай [email protected]

Подробности можно уточнить в группах помощи Мише и его родителям: ВКонтакте, Инстаграм

Текст и фото: Максим Конанков